Grande Enquête Nationale: ESPaCe
Cahier de la Recherche Mai 2019
Texte court avec les résultats
Merci à tous pour votre participation et votre aide à la diffusion de « ESPaCe »
« ESPaCe » (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) est la 1ère enquête nationale destinée à améliorer la prise en charge de la rééducation motrice en répondant aux besoins et priorités des enfants et des adultes atteints de Paralysie Cérébrale (PC) ou d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) et de leur famille
Grâce à la mobilisation de tous, enfants, adolescents, adultes, tous atteints de Paralysie Cérébrale mais aussi de leurs parents, des professionnels de santé, associations de familles, structures de soins, sociétés savantes, nous avons atteint notre objectif avec 1161 questionnaires reçus (399 enfants, 161 adolescents et 601 adultes).
Les résultats principaux de cette enquête, sont accessibles sur le site de la Fondation – (Résultats texte court et Résultats texte long). Ils permettent de dresser un état des lieux des soins et de leur organisation, des attentes et priorités d’amélioration de rééducation motrice et d'apporter le point de vue des personnes atteintes et des familles à une réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice.
Ce projet, élaboré par La Fondation Motrice en partenariat avec des associations de familles (FFAIMC, Hémiparésie, Envoludia), a reçu le soutien de 4 sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de PC/IMC en France, du Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées et celui de la Haute autorité de santé. Il s’inscrit dans une démarche de bonne pratique souhaitée par les personnes concernées et leur famille.
Documents téléchargeables
Retranscription intégrale de la table ronde des recommandations (Colloque Pasteur, Mars 2015)
Questionnaire Adolescent 12- 17 ans
Lettre de soutien de Mme Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées
Sous l'égide des sociétés suivantes :
Avec les conseils du service Méthodologie des bonnes pratiques professionnelles, Haute Autorité de Santé
En partenariat
En collaboration
Avec le soutien financier de :
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