Enquête ESPaCe

Grande Enquête Nationale: ESPaCe

Cahier de la Recherche Mai 2019

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Texte long avec les résultats

Enquête Nationale sur les Besoins, la Satisfaction et les Priorités de Rééducation Motrice rapportés par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille : les commentaires apportés par les participants dans les champs libres.

La Fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, les professionnels de terrain a lancé cette enquête afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice actuellement en cours. Vous pouvez télécharger tous les commentaires apportés par les participants dans les champs libres en cliquant sur cette phrase. Ceux-ci permettent d’une part d’apporter un complément aux résultats quantitatifs provenant des questions fermées et d’autre part de s’assurer que les participants ont eu l’opportunité d’exprimer toute difficulté ou perception qui n’étaient pas abordées dans les questions fermées.

Les éléments clés qui émergent de ces commentaires sont les suivants:

• Fort besoin d'informations et d'une amélioration de la communication avec les professionnels de santé
• Haute priorité donnée à l'accès à des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de personnes atteintes de paralysie cérébrale
• Manque de coordination et de support psychologique, qui  sont des sources de importantes de stress pour les aidants
• Insuffisante organisation du suivi lors des période de transition de l'enfant à l'adulte et les déménagements

Nous adressons nos sincères remerciements aux personnes et aux familles qui ont répondu à l’enquête.
Le comité de pilotage ESPaCe

Descriptif et résultats de ESPaCe sont disponibles ci-dessous :

Bodoria M, Bérard E, Gautheron V, Guenier AC, Desguerre I, Toullet P, et al. Origin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations’ prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Mot Cerebrale 2018;39:44–52.

Cornec G, Desguerre I, Toullet P, Boivin J, Drewnowski G, Bodoria M et al. Motor Rehabilitation satisfaction determinants in people with cerebral palsy: a National French Survey (ESPaCe). Ann Phys Rehabil Med. 2019 Oct 3. pii: S1877-0657(19)30143-5. doi: 10.1016/j.rehab.2019.09.002.

De nouvelles publications sont en cours de soumission

Documents téléchargeables

Retranscription intégrale de la table ronde des recommandations (Colloque Pasteur, Mars 2015)

Questionnaire Enfant 0-6 ans

Questionnaire Enfant 7-11 ans

Questionnaire Adolescent 12- 17 ans

Questionnaire Adulte

Lettre de soutien de Mme Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées