Gouvernance

Conseil d'administration

• Président : Dr Alain Chatelin, gérant d’une société de conseil
• Vice-président : Pr Marc Tardieu, représentant de la SESEP, neuropédiatre (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital de Bicêtre jusqu’en 2016)
• Trésorier : Pierre-Elie Carnot, représentant de PasseR’aile, gestionnaire de patrimoine à la retraite
• Secrétaire général : Jacky Vagnoni, président de Paralysie Cérébrale France (ex-FFAIMC)
• Vidal Benchimol, maître d’ouvrage, promoteur immobilier de logements
• Laurence Bouquet, commissaire du gouvernement au ministère de l’Intérieur
• Daniel Chastenet de Géry, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), General Partner chez Be The 1 (société de conseil)
• Philippe de Saint-Martin, président de la société Cogefi
• Delphine Ganne, représentante d’Envoludia
• Nicole Hébert, consultante en communication
• Dr Lucie Hertz-Pannier, représentante d’Envoludia, pédiatre et radiologue, chercheur en neurosciences à Neurospin (CEA) et à l’INSERM (Robert Debré Paris 19)
• Michel Hossenlopp, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), directeur des Ventes Export Afrique Moyen-Orient chez l'Oréal Cosmétique Active
• Jacques-Joseph Orvoen, secrétaire général du bureau parisien du Boston Consulting Group

Conseil scientifique

Le conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques.

Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :

• évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
• donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
• alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.

Le conseil scientifique comprend au moins huit et au plus 20 membres. Un représentant des familles et une patiente experte en font partie, afin de faire valoir le point de vue des personnes concernées.

Membres:

	Président : Pr Bernard Dan Neuropédiatrie. Professeur de neurosciences à l'Université libre de Bruxelles (Belgique)
	Représentant des familles : M. Jean-Claude Graindorge Chargé de communication de Paralysie Cérébrale France (ex-FFAIMC). Saint Brieuc (France)
	Représentante des personnes concernées : Mme Gaëlle Drewnowski Patiente experte, Lyon (France)
	Dr Stéphane Armand Chirurgie orthopédique et traumatologique. Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse) Spécialiste en biomécanique
	Jessica Dubois Neurosciences. CEA, Gif-sur-Yvette et INSERM Robert Debré Paris 19 (France) Spécialiste en neuro-imagerie du développement cérébral
	Audrey Fontaine Kinésithérapeute, Paris (France)
	Dr Javier de la Cruz Épidémiologie. Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid (Espagne) Ancien coordinateur du réseau des registres Sparcle
	Pr Patricia Limousin Neurologie. University College London (Royaume-Uni) Spécialiste de la stimulation cérébrale profonde
	Pr Régine Scelles Psychopathologie. Université de Nanterre (France) Spécialiste du handicap et des relations familiales
	Pr Anita Truttmann Biologie, néonatalogie. CHUV de Lausanne (Suisse)
	Dr Carole Vuillerot Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique, L’Escale, Lyon (France)

Notre parrain

Andrea Casiraghi est le parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis sa création en 2006.

Sensibilisé par un de ses amis lui-même atteint de paralysie cérébrale, le fils aîné de Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre (née Princesse de Monaco) met sa notoriété et ses contacts en France et à l’étranger au service de la Fondation et de la recherche.

« Donner à la Fondation Paralysie Cérébrale, c’est donner les moyens à nos chercheurs de poursuivre leurs travaux, et permettre de financer de nouveaux projets de recherche afin d’améliorer les conditions de vie de ceux qui sont atteints de paralysie cérébrale, et de réduire les risques d’apparition de nouveaux cas. Comme moi, apportez votre soutien à la Fondation Paralysie Cérébrale ! » A. Casiraghi

L'équipe

Basée à Paris, la Fondation Paralysie Cérébrale fonctionne au quotidien avec une équipe réduite composée de salariés et de bénévoles.

• Directrice : Clara Sitruk
• Directrice scientifique : Dr Nathalie Genès
• Chargée de communication : Mélanie Bonnet
• Assistante : Angélique Reinhold
• Administration : Marie Perin
• Chef de projet Enquête rééducation : Dr Maria Bodoria
• Chef de projet Enquête rééducation : Geneviève Geyer

Plus d'informations : secretariat@fondationparalysiecerebrale.org
 

Nos labels

La Fondation Paralysie Cérébrale a reçu le label IDEAS, qui  reconnaît la qualité de la gouvernance, de la gestion financière et du suivi de l'efficacité de l’action.

Ce label a été remis à la Fondation en 2015 et renouvelé pour 3 ans en 2019.