Le conseil d'administration
Il est composé de 12 membres nommés pour 4 ans renouvelables par moitié tous les deux ans: 4 membres représentant les fondateurs, 2 nommés par Envoludia (ex-Apetreimc) & 2 élus par l’assemblée des fondateurs; 5 personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence dans les domaines d’activité de la Fondation, cooptées par les autres membres du CA; 2 représentants de l’association des Amis de la Fondation; 1 représentant de la FFAIMC (Fédération Française des Associations IMC), 1 commissaire du gouvernement.
- Président : Dr Alain Chatelin, Gérant d’une société de conseil
- Vice-Président : Pr Marc Tardieu, Représentant de la SESEP, neuropédiatre (chef du service de neuropédiatrie de l’hôpital de Bicêtre jusqu’en 2016)
- Trésorier : Pierre-Elie Carnot, Représentant de PasseR’aile, gestionnaire de patrimoine à la retraite
- Secrétaire général : Jacky Vagnoni, Président de la FFAIMC
- Vidal Benchimol, Maître d’ouvrage, promoteur immobilier de logements
- Laurence Bouquet, commissaire du gouvernement au Ministère de l’Intérieur
- Daniel Chastenet de Géry, Représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), General Partner chez Be The 1 (société de conseil)
- Philippe de Saint-Martin, Président de la société Cogefi Gestion
- Yves Fourmigué, Représentant d’Envoludia
- Nicole Hébert, Consultante en communication
- Dr Lucie Hertz-Pannier, Représentante d’Envoludia, pédiatre et radiologue, chercheur en neurosciences à Neurospin (CEA) et à l’INSERM (Hôpital Necker-Enfants malades)
- Michel Hossenlopp, Représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), Directeur des Ventes Export Afrique Moyen-Orient chez l'Oréal Cosmétique Active
- Jacques-Joseph Orvoen, Secrétaire Général du bureau parisien du Boston Consulting Group
Le conseil scientifique
Le conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques.
Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :
- évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
- donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
- alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.
Le conseil scientifique comprend au moins huit et au plus 20 membres. Un représentant des familles en fait partie, afin de faire valoir le point de vue des personnes concernées.
Les membres du conseil scientifique
- Président : Pr Olivier Baud
Neuropédiatrie, néonatalogie. Hôpital Robert Debré, Paris (France)
Spécialiste de la neuroprotection du cerveau en développement - Représentant des familles : Mr Jean-Claude Graindorge
Chargé de communication de la Fédération Française des Associations d'IMC. Saint Brieuc (France) - Représentant des personnes concernées : Mme Gaëlle Drewnowski
Patiente experte, Lyon (France) - Dr Stéphane Armand
Chirurgie orthopédique et traumatologique. Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse)
Spécialiste en biomécanique - Pr Bernard Dan
Neuropédiatrie, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, Bruxelles (Belgique) - Dr Jessica Dubois (Phd)
Neurosciences. CEA, Gif-sur-Yvette (France)
Spécialiste en neuro-imagerie du développement cérébral - Mme Audrey Fontaine
Kinésithérapeute, Paris (France) - Dr Javier de la Cruz
Épidémiologie. Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid (Espagne)
Ancien coordinateur du réseau des registres Sparcle - Pr Patricia Limousin
Neurologie. University College London (Royaume-Uni)
Spécialiste de la stimulation cérébrale profonde - Pr Régine Scelles
Psychopathologie. Université de Nanterre (France)
Spécialiste du handicap et des relations familiales - Pr Anita Truttmann
Biologie, néonatalogie. CHUV de Lausanne (Suisse) - Dr Carole Vuillerot
Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique, L’Escale, Lyon (France)
Notre parrain
Andrea Casiraghi est le parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis sa création en 2006.
Sensibilisé par un de ses amis lui-même atteint de paralysie cérébrale, le fils aîné de Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre (née Princesse de Monaco) met sa notoriété et ses contacts en France et à l’étranger au service de la Fondation et de la recherche.
« Donner à la Fondation Paralysie Cérébrale, c’est donner les moyens à nos chercheurs de poursuivre leurs travaux, et permettre de financer de nouveaux projets de recherche afin d’améliorer les conditions de vie de ceux qui sont atteints de paralysie cérébrale, et de réduire les risques d’apparition de nouveaux cas. Comme moi, apportez votre soutien à la Fondation Paralysie Cérébrale ! »
Le siège
Basée à Paris, la Fondation Paralysie Cérébrale fonctionne avec une équipe composée de salariés et de bénévoles.
- Président : Dr Alain Chatelin
- Directrice : Clara Sitruk
- Directrice scientifique : Dr Nathalie Genès
- Chargée de communication : Mélanie Bonnet
- Assistante : Angélique Reinhold
- Administration : Marie Perin
- Chef de projet Enquête rééducation : Dr Maria Bodoria
- Chef de projet Enquête rééducation : Geneviève Geyer
Pour tout renseignement : secretariat@fondationparalysiecerebrale.org
Nos labels
La Fondation Paralysie Cérébrale est signataire de la charte Admical du mécénat d’entreprise.
Elle a reçu le label IDEAS, qui reconnait la qualité de la gouvernance, de la gestion financière et du suivi de l'efficacité de l’action.