Gouvernance

Depuis sa création, la Fondation Paralysie Cérébrale respecte des règles strictes de gouvernance et de fonctionnement.

Conseil d'administration

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  • Président : Dr Alain Chatelin, gérant d’une société de conseil
  • Vice-président : M. Jacques-Joseph Orvoen, ancien secrétaire général du bureau parisien du Boston Consulting Group
  • Secrétaire général : M. Jacky Vagnoni, président de Paralysie Cérébrale France
  • Trésorier : M. Pierre-Elie Carnot, représentant de PasseR’aile, gestionnaire de patrimoine à la retraite
  • Pr Olivier Baud, représentant des Fondateurs, pédiatre spécialisé en néonatalogie, spécialiste de la neuroprotection du cerveau en développement (Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse)
  • M. Vidal Benchimol, maître d’ouvrage, promoteur immobilier de logements
  • Daniel Chastenet de Géry, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), General Partner chez Be The 1 (société de conseil)
  • Mme. Isabelle François, représentante d'Envoludia, directrice de l'Institut Motricité Cérébrale
  • Mme. Nicole Hébert, consultante en communication
  • M. Michel Hossenlopp, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), directeur des Ventes Export Afrique Moyen-Orient chez l'Oréal Cosmétique Active
  • Mme. Véronique Molinaro, représentante et présidente d’Envoludia, directrice du développement dans le secteur associatif
  • M. Philippe de Saint-Martin, président de la société Cogefi
  • Commissaire du gouvernement au ministère de l'Intérieur : Mme. Laurence Bouquet
     

 

Conseil scientifique

Le conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques.

Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :

  • évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
  • donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
  • alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.

 

Le conseil scientifique comprend au moins huit et au plus 20 membres. Un représentant des familles et une patiente experte en font partie, afin de faire valoir le point de vue des personnes concernées.

 

Membres:

 

BD

Président : Pr Bernard Dan

Neuropédiatre et professeur de neurosciences à l'Université libre de Bruxelles (Belgique). Editeur en chef de la revue DMCN (Developmental Medicine & Child Neurology) et membre de l'Académie royale de Médecine de Belgique et de l'EACD (European Academy of Childhood Disability).

 

 

JCG

Représentant des familles : M. Jean-Claude Graindorge

Administrateur de l'association ALTYGO et membre de la fédération Paralysie Cérébrale France, Saint Brieuc (France).

 

 

GD

Représentante des personnes concernées : Mme Gaëlle Drewnowski
Patiente experte et juriste spécialisée en droit de la santé, Lyon (France).

 

 

 

SA

 

Dr Stéphane Armand (PhD)

Chef de groupe au sein du Laboratoire de cinésiologie Willy Taillard du service de chirurgie orthopédique et traumatologique de l'appareil moteur des Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse), spécialiste de l'analyse de la marche pathologique.

 

catherine arnaud

Dr Catherine Arnaud 

(MCU-PH), médecin épidémiologiste, responsable de l'équipe SPHERE (Santé périnatale, pédiatrique et des adolescents : approche épidémiologique et évaluative) du CERPOP, Université de Toulouse III Paul Sabatier (France) et présidente du réseau SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe)

 

sonia crottaz herbette

 

Mme Sonia Crottaz-Herbette (PhD en Neurosciences et Psychologie)

Responsable de recherche en neurosciences au Laboratoire de sciences cognitives du Service de neuropsychologie et de neuro-réhabilitation du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Lausanne (Suisse).

 

 

 

AF

 

Mme Audrey Fontaine

Kinésithérapeute, enseignante en rééducation pédiatrique et doctorante en Sciences du mouvement (ISIR, Equipe Agathe), Paris (France).

 

PL

 

Pr Patricia Limousin

Neurologue dans l'unité Nerochirurgie fonctionnelle, Univeristy College London (Royaume-Uni), spécialiste de la stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation Team)

 

 

elisabeth rodby bousquet

 

Mme Elisabet Rodby Bousquet

Kinésithérapeute, professeure associée à l'Université de Lünd (Suède) et membre du registre suédois de surveillance de la paralysie cérébrale (CPUP).

 

 

Laurent Servais

 

Pr Laurent Servais

Professeur de pathologies neuromusculaires pédiatriques à l'Université d'Oxford (Royaume-Uni), responsable du groupe de recherche STRONG au MDUK Oxford Neuromuscular Center et professeur invité de neurologie pédiatrique à l'Université de Liège.

 

 

 

AT

Pr Anita Truttmann

Médecin cheffe de service de néonatalogie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois à Lausanne (Suisse), spécialiste de la prématurité.

 

CV Pr Carole Vuillerot

Pédiatre, responsable du service de Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique, L'Escale, Lyon (France), spécialiste des maladies neuromusculaires de l'enfant.


 

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Notre parrain

Andrea Casiraghi est le parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis sa création en 2006.

 

Sensibilisé par un de ses amis lui-même atteint de paralysie cérébrale, le fils aîné de Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre (née Princesse de Monaco) met sa notoriété et ses contacts en France et à l’étranger au service de la Fondation et de la recherche.

 

« Donner à la Fondation Paralysie Cérébrale, c’est donner les moyens à nos chercheurs de poursuivre leurs travaux, et permettre de financer de nouveaux projets de recherche afin d’améliorer les conditions de vie de ceux qui sont atteints de paralysie cérébrale, et de réduire les risques d’apparition de nouveaux cas. Comme moi, apportez votre soutien à la Fondation Paralysie Cérébrale ! » A. Casiraghi

L'équipe

Basée à Paris, la Fondation Paralysie Cérébrale fonctionne au quotidien avec une équipe réduite composée de salariés et de bénévoles.

  • Directrice : Clara Sitruk
  • Directrice scientifique : Dr Nathalie Genès
  • Chargée de communication : Mélanie Bonnet
  • Assistante : Joyce Magweth
  • Assistante de communication : Audrey Lichardy
  • Administration : Marie Perin
  • Chef de projet Stratégie Nationale : Geneviève Geyer

Plus d'informations : secretariat@fondationparalysiecerebrale.org
 

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Nos labels

     IDEAS   

La Fondation Paralysie Cérébrale a reçu le label IDEAS, qui  reconnaît la qualité de la gouvernance, de la gestion financière et du suivi de l'efficacité de l’action.

Ce label a été remis à la Fondation en 2015 et renouvelé en 2019.